Директор московского Центра проблем аутизма Екатерина Мень организовала под Даугавпилсом летний лагерь для детей с этим расстройством. Теперь она собирается посадить за парты одной из школ города аутичных детей вместе с обычными, рассказала она Rus.lsm.lv.

Екатерина — журналист, издатель, сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», инициатор создания «Исследовательского центра биомедицины аутизма» и мама аутичного сына. В 1985 году она уехала из родного Даугавпилса в Москву, окончила редакционно-издательский факультет Московского полиграфического института, работала в журналистке. Когда у нее родился младший сын, у которого диагностировали аутизм, пришлось сменить профессию.

— Екатерина, как вы в Даугавпилсе оказались?

— У меня мама здесь живет. В последние годы бываю часто. Ездила я и в Ригу с двухдневным семинаром. Потом на меня вышли родители из местного Центра аутизма Mūsu pasaule, я решила им помогать: встречалась, организовала несколько учебных занятий для местных логопедов и дефектологов. Два года назад мне показали научную базу Даугавпилского университета. Она находится недалеко от белорусской границы в местечке Ильги, на территории заповедника, в реновированном охотничьем замке XIX века. Там работают энтомологи, зоологи, биологи. Уникальная природа, прекрасное озеро. Не мне вам рассказывать, что, несмотря на небольшие размеры, Латвия очень разная. В основном приезжие представляют себе латвийский пейзаж как взморье, а

Латгалия — это озерный край. Место очень комфортное, прямо в лесу. Когда я его увидела, подумала, что прекрасно было бы привезти сюда аутистов: природа их очень интересует и воздействует целительно.

И этим летом мы совместно с биологическим факультетом Даугавпилского университета организовали там лагерь.

— Cколько детей вы собрали?

— Девять детей с родителями, братьями и сестрами. Небольшая группа, но идея состояла в том, чтобы никто из родителей не платил за это. У молодых сотрудников биофака есть опыт сбора средств, мы помогли с формулировкой заявки на проект и Латвийский фонд охраны среды деньги выделил. Проект вполне профильный, так как всецело связан с природотерапией. Например, к нам приезжал Даугавпилсский зоопарк. Привезли в контейнерах неопасных некрупных животных, которых можно брать в руки: черепах, хомячков, каких-то насекомых и пресмыкающихся. Дети их трогали, а сотрудник подробно о них рассказывал. Мы ездили и в сам этот зоосад, колесили по Латгалии и рассматривали разные ландшафты, парки: университет нам дал автобус. Грант покрыл всю программу плюс работу специалистов: канис-терапевтов, иппо-терапевтов. Молодые биологи, не являясь специалистами по проблеме аутизма, просто делали рядом с нами свою обычную работу и при этом подбрасывали массу идей. Дети с их помощью рисовали на камнях, сортировали разные природные материалы, им показывали роскошные коллекции насекомых.

— Это международный лагерь?

— В основном дети латвийские. Но мы говорим, что у нас одна национальность — аутизм.

Наш московский центр — официальный российский партнер Американского института исследования аутизма. Работаем с американцами, англичанами, к нам приезжают из Саудовской Аравии, где хорошо финансируются исследования по нашей теме. У нас есть некое видение, мы идеологи, продюсируем различные, в том числе и фундаментальные проекты, работаем с научно-медицинским сообществом. Совместно с Министерством здравоохранения занимаемся разработкой концепции медицинской помощи больным аутизмом. Есть проекты в области инноваций, в том числе, создали уникальную модель включения детей-аутистов в общее школьное образование.

— Мне говорили, что у нас в Латвии хорошее законодательство в этой сфере, есть установка на включение детей в общеобразовательный процесс, но нет специалистов в школах.

— Эта ситуация характерна и для России, и для всего постсоветского пространства, мы ее наблюдали во всех странах, с которыми у нас есть связь. На Украине сейчас, конечно, много политических проблем, но мы стараемся быть над ними, у нас тесные доброжелательные отношения с украинским аутистическим сообществом. В свое время помогали Казахстану, который пытается внедрить инклюзивные модели, работаем с Белоруссией. Везде на территории экс-СССР хорошее законодательство, которое закрепляет инклюзивное образование как наиболее качественное и перспективное, ратифицирована конвенция о правах инвалидов, в том числе и на образование. Но одно дело декларировать, а другое — внедрить. Кадров нет, и их никто не производит.

Поначалу я надеялась, что существует некая система помощи для детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — Rus.lsm.lv), куда-то можно ребенка отвести, и там им будут профессионально заниматься. Поняла, что такой системы в России нет, и нам с коллегой — тоже мамой аутиста — Яной Золотовицкой, пришлось ее создавать. Мы привезли так называемую ABA-терапию, базирующуюся на прикладном поведенческом анализе. Это главный метод коррекции аутизма, он имеет статус доказательной медицины, хотя это чистая педагогика, научение, отросток бихевиористской психологии. Его апробация началась в 50-е годы в США.

В Советском Союзе бихевиоризм в рамках психологии не изучался, и у нас не было даже базовых знаний для овладения ABA, но с 2010 года на дистантных курсах, сертифицированных в Международном совете по поведенческому анализу, который находится в США, мы подготовили уже немало специалистов. Обучение проходит онлайн в виртуальной аудитории. Мы организуем его совместно с Московским институтом психоанализа. У нас учились и несколько человек из Риги.

Oбщаясь с родителями, которые знают здесь весь ландшафт, я понимаю, что в Латвии, конечно, абсолютная катастрофа с кадрами, и, прежде чем достигать таких результатов, которых добились мы, нужно строить систему с нуля.

Сложность в чем: вы не можете просто ее скопировать. Вы берете матрицу этой модели, разбираете на части и смотрите, как ее можно пересобрать, чтобы она не утратила своей сути, но уже на отечественных рельсах, с учетом традиций образования, законодательства и так далее. Прежде чем мы посадили за парты детей, которых собирались «инклюзировать» (включать в общество — Rus.lsm.lv), мы три года обучали специалистов. Сейчас это происходит быстрее, мы очень много консультируем, и по этой модели пытаются запуститься регионы. Разработана программа «Включи меня». Легализуем метод и создаем профессию. Сейчас в том же Даугавпилсе думаем запустить пилотный проект в какой-нибудь школе.

— Что это за специалисты?

— Личные ассистенты, или тьюторы, как они называются у нас, учителя так называемого ресурсного класса, в котором дети-аутисты проводят часть времени, координатор, который возглавляет психолого-педагогическую службу школы и отвечает за инклюзию, связанную не только с включением детей с аутизмом, но и обычных детей в процесс совместного обучения.

— Их тоже нужно включать?

— Конечно.

Мы проводим уроки толерантности со школьниками, педсоветы с педагогами. У этого процесса есть начало, но нет конца.

— Могут ли дети-аутисты учиться в общеобразовательной школе по какой-либо другой модели?

— Мы долго мониторили сцену. Выяснили, что так не работают ни в Англии, ни в Германии, но эта модель есть во многих американских и израильских школах. Дело в том, что аутизм заводит нас в ловушку. Он корректируется только образовательными методиками, но при этом ребеночек выглядит так, что ни одна школа его на порог не пустит.

Это расстройство сочетает в себе низкую социальную компетенцию, нарушения коммуникации и поведения, нарушено все, что нужно в школе обычному ребенку. Они не могут сесть за парту, слушать учителя, понять правила урока, всему этому их нужно обучать отдельно. И как бы вы ни брались учить аутиста в общем классе, поведенческий анализ всегда будет лежать в основе процесса. Поэтому я могу уверенно сказать, что школьная система Латвии к включению аутистов не готова.

Мы знаем, что при легких, или, как мы говорим, высокофункциональных формах аутизма, детей зачисляют в школы, они выглядят смышленными и толковыми, могут прекрасно рассуждать, запоминать, иметь выдающиеся интеллектуальные способности. Но потом начинается масса проблем, с которыми никто не умеет справляться. Их начинают шпынять, выгонять, притеснять или травить. Любой ребенок с проблемами аутистического спектра требует особого подхода, имеет особые образовательные потребности, ABA-технологии для них — то же самое, что для колясочника пандусы.

— Противников идеи инклюзии достаточно как среди родителей обычных детей, так и среди родителей детей с особыми потребностями, которые требуют особых классов.

— Наши педагоги умеют обучать любых детей независимо от способности говорить и степени социализации, а также объективно оценивать их навыки на «входе» в школу, поскольку у аутистов различные функции развиваются неодновременно. Для каждого ребенка составляется индивидуальный образовательный план. Но, кроме того, в этой модели существует отдельное помещение, мы называем его ресурсным классом. Это некая транзитная зона, в которой у детей есть свои места, и тьюторы работают с ними индивидуально, а ресурсный учитель отвечает за то, чтобы включение детей в общеобразовательный класс состоялось только тогда, когда программы индивидуального и общего плана совпадут. Например, если ребенок не говорит, но умеет читать и писать, то он во время устной работы отправляется в ресурсный класс.

Смысл в том, что планка общего образования никогда не падает. Ребенок включается в него настолько, насколько он на данный момент готов, и проводит в обычном классе все больше времени. В нашем проекте самый «тяжелый», или низкофункциональный мальчик — Даня, который в свои 10 лет только начал говорить, и отвечает на вопросы, набирая ответы на коммуникаторе. Сейчас его уже стали вызывать к доске, у него очень хорошо идет математика, и он может на доске написать ответ. Он может написать диктант со всеми, но часть урока, связанная с диалогами, для него выпадает.

— А что должны знать обычные дети, которые учатся в одном классе с аутистами?

— Почти все наши дети пришли сразу в первый класс, и их обычные одноклассники приняли их присутствие как должное. Ученики разные: один рыжий, один толстый, один в очках, а один с аутизмом и не говорит.

— Он просто молчит?

— Наш Данька поначалу, будучи фанатом компьютеров, вбегал в кабинет завуча и попой сталкивал ее с ее кресла, чтобы сесть за ее компьютер. Правилам поведения этих детей нужно учить, как азбуке. Условно говоря, вы можете добиться от него прилежного сидения в кафе, а когда приводите в школу, он орет и хватает директора за полу пиджака, и школьным правилам его нужно учить в школе.

А отношение детей вообще является исключительно отражением намерений взрослых. Мы готовили учителей полгода, чтобы они не боялись, не передавали ученикам страха и неприятия.

В нашей модели никто не страдает и не приносится в жертву, урок проходит спокойно. Есть такие люди, которые говорят, мол, их дети нахватаются чего-то вредного, руками начнут размахивать. Аутисту это нужно физиологически, но обычный семилетний ребенок не будет просто так совершать необоснованные движения. Нахвататься у наших детей могут только хорошего: искренности, неумению врать.

— Вы финансируете свой российский проект за счет государства?

— Мы некоммерческая неправительственная организация, но в прошлом году получили президентский грант на проект инклюзии. Когда чиновники узнают, что каждому ребенку полагается свой тьютор, они хватаются за голову: дорого! Однако Департамент планирования и развития образования ЮНЕСКО, который занимается темой включения не только инвалидов, но и различных нацменьшинств и прочих изолированных групп, рассчитал, что необразованные инвалиды наносят серьезный ущерб экономике, причем тем больший, чем более страна развита. Выясняется, что лучше вложить деньги в школьное образование, чем затем оплачивать дорогостоящие социальные программы и борьбу с преступностью. Наша цель — внедрить модель хотя бы в одну школу в каждом районе Москвы. Американский Центр по контролю и предотвращению заболеваний, а это довольно консервативная организация, сообщает, что на каждые 68 детей приходится один ребенок с РАС. Эта группа перекрывает численно детей с онкологическими болезнями, пороком сердца, астмой и диабетом, вместе взятых.

Заболеваемость мало зависит от уровня социально-экономического развития страны, расы, национальности, климата и прочего.

Взаимодействуем с разными структурами, сейчас уже государство обращается к нам за экспертизой. Буквально перед моим отъездом подписали соглашение с Межрегиональным союзом медицинских страховщиков, главным отраслевым объединением РФ, которое занимается обязательным страхованием в рамках госгарантий. Договорились, что создадим экпертную группу для составления стандартных рекомендаций компаниям по покрытию медицинских расходов.

— Политика на вас не влияет?

— Политика, к сожалению, влияет на все в Российской Федерации. Но мы ею не занимаемся, развиваемся в рамках той реальности, которая нам предлагается.

— А отношение в обществе?

— Отношение в обществе к аутистам будет меняться в соотвествии с уровнем информирования. В 2009 году я, человек из медийной среды, ко 2 апреля, Всемирному дню информирования об аутизме, установленному ООН, не могла тиснуть никуда ни одной статейки. Мне говорили, что это маргинальная тема. В 2010-м уже нашлось несколько героических изданий, которые про это написали. А дальше мы уже начали делать тематические эфиры с телеканалом Дождь и по большому счету сняли эту информационную блокаду, и сейчас 2 апреля любое серьезное издание считает неприличным не отреагировать на дату.

Конечно, и это капля в море. Но чем больше знаний, тем лояльнее общество.

В США существует единственный в своем роде летний лагерь для детей, страдающих аутизмом. Называется он «Стрекоза», функционирует – с 2008 года. В этом лагере дети, страдающие аутизмом, чувствуют себя более уверенно, здесь они могут делать то, что никогда не сделали бы сами — лазить по деревьям, общаться со своими сверстниками, играть и просто быть такими же как все.

(Всего 14 фото)

1. Каждый год в лагерь на бесплатную пятидневную программу приглашается до 70 детей. (Mike Belleme)

2. Дети разбиты на отряды по возрасту, и каждый социальный работник отвечает за одного-двух детей. (Mike Belleme)

3. 12-летний Джейкоб испытывает большую любовь к природе. Он хотел убедиться, что с этим ужиком, которого поймал его педагог, все в порядке. «Змеи – очень красивые животные», - говорит он. (Mike Belleme)

4. Цель лагеря – создать вокруг детей с аутизмом непринужденную атмосферу, побуждая их делать вещи, которые они сами никогда бы не сделали. На фото: детский день рождения . (Mike Belleme)

5. Типичный распорядок дня подстраивается под каждого ребенка. Перед любым видом деятельности педагоги объясняют, что нужно делать, как долго это продлится и что делать, если кто-то не хочет принимать в этом участия. (Mike Belleme)

6. У многих детей с аутизмом плохо развит мышечный тонус, поэтому им нужно больше отдыхать днем. Восьмилетний Винсент решил отдохнуть на своем воспитателе в спортзале. (Mike Belleme)

7. Многие посетители лагеря «Стрекоза» сказали, что чувствуют себя более уверенно после завершения курса хождения по веревочным лестницам. Вот, что сказал один из детей, пройдя по веревочному мостику: «Всем, кто надо мной смеялся, я бы хотел сказать, что я прошел это… и я в книге ». (Mike Belleme)

8. 11-летний Джонни смотрит в окно во время часа чтения. В это время детям предлагают несколько занятий на выбор: кружок лепки горшков, чтение, и «школа камня». (Mike Belleme)

9. Эта девочка пыталась преодолеть свой страх, взбираясь по лестнице на пути к веревочному мостику. «Я залезу!» - кричала она, оставаясь на лестнице около 20 минут, пока работникам лагеря не удалось заставить ее слезть. (Mike Belleme)

10. 14-летний Джастин (слева) успокаивает своего друга 14-летнего Дженна, которому пришлось покинуть лагерь на второй день. (Mike Belleme)

11. Такие вещи в лагере, как качели, различные игры, музыка и помогают успокоиться детям, у которых был нервный срыв или расстройство. (Mike Belleme)

12. 13-летний Мэттью пытается зафиксировать взгляд во время игры «мертвая рыба», задачей которой является оставаться без движения как можно дольше. (Mike Belleme)

13. Восьмилетний Марк (в полосатой футболке) – самый юный среди гостей лагеря в этом заезде. На фото он вместе со своими товарищами ждет своей очереди, чтобы попробовать свои силы на веревочном мостике. (Mike Belleme)

14. Многие родители утверждают, что их дети возвращаются домой после лагеря более уверенные в себе. «Все игры и занятия в лагере для детей с аутизмом остаются такими же, как для обычных детей, - говорит создатель программы Ван Меертен. – Просто мы стараемся тщательнее объяснить этим детям, что нужно делать, чтобы повеселиться». (Mike Belleme)

Как всегда, в середине июня, приглашаем в коррекционный лагерь для детей с аутизмом! Организатор лагеря – АНО «Центр раннего развития детей с аутизмом «Подсолнухи», г. Жуковский. Лагерь традиционно проводится на берегу Азовского моря в курортном поселке Кучугуры Краснодарского края. Нескучное лето гарантируем!

Внимание! Даты в 2019 году. 9 июня – это дата заезда. В этот день в 19:00 торжественное открытие лагеря, знакомство и родительское собрание. 10 июня – первый рабочий день. 16 июня выходной день (экскурсия). 22 июня – последний рабочий день, вечером закрытие смены, прощание. 23 июня – отъезд. Можно приехать раньше/уехать позже, главное написать об этом организатору сразу, как купите билеты. Все переговоры ведутся в почте: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Поскольку этот анонс я всегда пишу зимой (а сейчас у нас стоят Крещенские морозы!), трудно описать, как хорошо в Кучугурах в июне! Это самый первый летний месяц, курортный сезон еще не начался, но уже тепло, ведь Азовское море прогревается очень быстро, а уже к середине смены температура моря практически становится равной воздуху. Когда мы приезжаем в лагерь, еще нет туристов, пляжи, магазины, кафе – везде свободно, народу немного. В это время года на Азовском побережье дожди – большая редкость, обычно погода ясная. Поскольку это самое начало лета, море еще чистое и нет никаких инфекций, характерных для жаркого юга! скачать анкету для лагеря

Наш адрес в Кучугурах: улица Краснофлотская, дом 40. Территория для лагеря подбиралась очень тщательно, и мы не собираемся ее менять, несмотря на то, что регулярно поступают предложения провести лагерь в другом месте. Только представьте! В гостевом дворе всего 24 номера со всеми удобствами: туалет, душ, кондиционер, телевизор, холодильник. На период лагеря мы бронируем все домики, то есть территорию будем занимать только мы. Это очень важно, ведь на отдыхе часто случаются конфликты между семьями с детьми с аутизмом и другими отдыхающими. Мы постарались создать для наших гостей комфортную обстановку принятия. Хозяева гостевого двора – пожилые люди, пенсионеры, принимают наш лагерь уже не первый год, за это время видели всякое, все понимают.
Двор тенистый, много зелени, у каждой семьи свой отдельный вход. На территории есть песочница, качели, батут, зеленая лужайка для игр, фонтан, столовая и кухня, где можно готовить и организованно питаться (питание привозное 3-х разовое комплексное). Питание можно не заказывать, а готовить самостоятельно. Все условия для этого есть. Общая кухня очень хорошая, можно готовить на всю семью: есть 2 холодильника, 3 плиты, микроволновка, 2 раковины, много посуды для готовки. Почти у каждого номера (кроме двух) есть небольшая открытая терраса, где стоит столик и стулья. Территория гостевого двора закрыта, ведется видеонаблюдение, кодовый замок. До моря 5-10 минут.
Поскольку поселок маленький, все магазины и аптеки в шаговой доступности, рядом Сбербанк с банкоматом, кроме того, есть большой продуктовый и вещевой рынок.

Коррекционная программа предполагает интенсивную работу не только с детьми, но и со всеми членами семьи. Ниже приведен примерный распорядок дня.
8:00 Подъём
8:15 Зарядка
8:30 Завтрак
9:30-11:30 Утренние группы
9:30-11:30 Родительская группа 1
12:00-13:00 Индивидуальные занятия
13:00 Обед
13:30 Мозговой штурм перед спектаклем
14:00 Родительская группа 2
14:00-18:00 Занятия/море/сон на выбор
18:00 Подготовка к вечернему спектаклю.
19:00 Ужин
20:00 Спектакль или нескучный вечер (джем, диско, театр, пати, диафильм или что-то еще)
Утренний блок состоит из 4 получасовых занятий: игра, музыка, арт-терапия, кинезотерапия. Количество детей в группе 5-7. Каждый ребенок обеспечивается сопровождающим. Для детей старшего возраста предусмотрены «взрослые» занятия. Для малышей-сиблингов – логопедическая игровая группа. Для старших сиблингов – подростковая группа (ведет психолог). Для родителей: родительская группа, которую очень желательно посещать, т.к. у детей, чьи родители заботятся о себе, коррекционный процесс идет лучше). ВАЖНО. В качестве сопровождающих выступают родители.
Дневной блок занятий в период с 12 до 13 и с 14 до 18 часов – это занятия по вашему выбору. За дополнительную оплату можно взять занятия по АВА-терапии, логопедии, Томатис-терапии, нейрокоррекции. Это не обязательная часть программы.

Вы знали, что каждый 68-й ребенок в мире рождается с той или иной степенью аутистического расстройства? Слышали, что аутизм не болезнь, а особенность развития? То есть его нельзя приобрести, у него нет течения, дети с ним рождаются, и все. В курсе ли вы, что интеллект этих детей и подростков в 55 процентах случаев ничем не отличается от нашего, но без специальной помощи они не могут наладить связь с миром и проводят жизнь в психоневрологических интернатах? Но помощь не торопится: в СССР диагнозов «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» просто не было, да и теперь не многое изменилось. Из восьми врачебных специальностей, ориентированных на работу с аутизмом, в России очень редко встречаются специалисты по трем. Нет маршрутов поддержки, которые обеспечивали бы социализацию и адаптацию человека с аутизмом: ранней диагностики, инклюзивных детских садов и школ, даже хорошо переведенных обучающих программ. Проблема не решается на государственном уровне. Зато этим занимается фонд «Выход в Петербурге », созданный для помощи людям с этой особенностью. Наш репортаж о них, а точнее, из летнего лагеря, куда специалисты фонда вывезли 12 подростков с аутизмом. Скажете, капля в море? Будем надеяться, что эта капля даст начало реке.

Стрелять так стрелять

На станции Лосево, в 80 километрах от Питера, оказалось тесно: дачи, коттеджи, магазинчики, шиномонтаж... Моросил дождь, по трассе Петербург - Приозерск неслись автомобили, иностранная техника укладывала асфальт, уходило вдаль Суходольское озеро, а стену небольшой лодочной станции украшало изобретательное название «Угребись».

Шум и суета закончились у шлагбаума лесной базы «Юность», уступив место толстым соснам, тишине, мягкой траве и лесным дорожкам. Именно на этой базе фонд «Выход в Петербурге» арендовал несколько домиков под детский лагерь. Подходя к одному из них, я встретил отряд подростков, куда-то идущих парами. На первый взгляд совершенно нормальные дети, может быть, я спутал домик? Но тут высокий юноша с приятными чертами расставил все по своим местам. Глядя прямо на меня и в то же время совершенно меня не замечая, сообщил или просто осмыслил вслух цель похода всего отряда: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»

Что же, стрелять так стрелять - я пошел вместе с отрядом, куда бы они ни направлялись. По дороге рассмотрел, что в отряде не все подростки и что парами они идут отнюдь не по прихоти начальника лагеря. Просто большинству детей с аутизмом трудно самостоятельно куда-то целенаправленно далеко идти, поэтому каждого такого подростка вела за руку девушка, сотрудница фонда или волонтер. Девушки были такие молодые и миниатюрные, что я сначала принял их за подростков.

Зато сколько радости

Аутизм - это неспособность к коммуникации и сложности в восприятии окружающего мира. Люди с аутизмом не смотрят в глаза, склонны к повторяющимся словам и действиям. Им трудно адекватно оценивать окружающий мир, порой нелегко отличать реальность от фантазии. Но это все взгляд снаружи, а как видят нас они? Из-за психофизиологических особенностей мозг человека с аутизмом с трудом складывает поступающую информацию в системную картину. Окружающий мир воспринимается отчасти как какофония звуков, как бессмысленная мозаика, ералаш, неразбериха. Они могут путать карандаш и палец, не откликаться на собственное имя, не различать человеческий голос среди других звуков и испытывают большой дискомфорт от избытка поступающей информации. В общем, представьте себе, вы сидите в тяжелейшем похмелье в автомобиле, припаркованном на Новом Арбате. Голова разрушается от боли, сотрудник полиции объясняет вам, что парковаться в этом месте запрещено, мимо проносятся десятки машин в секунду, и пилит мозг сидящая рядом жена: «Зачем ты за второй вчера пошел, объясни? Что, ноль семь на вечер уже мало?» В общем, ад и куча-мала.

Я изучил матчасть еще дома, поэтому в лагере под Лосево рядом с детьми шел тихо и молча. Точно так же, плавно передвигаясь и разговаривая мало и негромко, шли сопровождающие, вели за руки подопечных. Вскоре отряд пришел на лесную дорогу, где был установлен щит и развешаны мишени. А в 30 метрах от щита нас ждал молодой человек с луком и стрелами. Мы на самом деле пришли стрелять. Первая девочка взяла лук и... пять раз из пяти попыток попала в маленькую далекую мишень. Ничего себе навыки у особенных подростков! Но оказалось, что девочка совершенно обычная, да еще и из лука стреляет не первый раз в жизни. Оказалось, что, кроме 12 воспитанников с аутизмом, 14 сопровождающих и 10 специалистов, в лагере живут 6 обычных детей, чтобы ребята с особенностями учились находиться в обществе ровесников и общаться с ними, а те, в свою очередь, - принимать и не бояться людей с особенностями.

Далее по одному стрелять из лука подходила целевая аудитория. К сожалению, не только в мишень, но и в щит они попадали нечасто. А некоторые просто не могли добить до цели. Зато сколько было радости в глазах этих 13-17-летних мальчиков и девочек, когда тетива с характерным звуком отправляла в полет стрелу. Даже после своей очереди, отстрелявшись, они стояли ожившие и даже в меру возбужденные. Тот самый юноша снова повторял, но теперь с возросшим энтузиазмом: «Стрелять, стрелять, стрелять, стрелять...»

Психиатрам неинтересно

Аутизм - врожденное нарушение, не имеющее положительной или отрицательной динамики в течение жизни. Как он возникает и почему это происходит, до сих пор до конца непонятно. Аутизм практически не передается по наследству (хотя некоторые данные о генетике все же существуют). Он не встречается чаще у черных или белых, богатых или бедных, живущих в горах или около бывшего завода «Клейтук»- каждый человек на земле имеет 1,5-процентную вероятность родить ребенка с симптомами аутистического расстройства. При раннем распознавании и своевременном грамотном вмешательстве большинство детей с аутизмом можно достойно образовать и интегрировать в общество. Отстают в развитии 45 процентов из них, но остальные совершенно нормальны и способны показывать незаурядные результаты в ряде дисциплин. Люди с аутизмом часто преуспевают в программировании, лабораторных исследованиях, живописи, а также многих других профессиях, исключающих интенсивное общение с незнакомыми людьми.

Термин «аутизм» ввел в обиход швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1911 году, считая данное отклонение симптомом шизофрении. Со временем медики предположили, что синдром аутизма совсем не обязательно является проявлением шизофрении. Сегодня говорят о детском аутизме, он же вписан в Международную квалификацию болезней №10. Куда деваются повзрослевшие аутисты, психиатрам либо неизвестно, либо неинтересно. И, кстати, в последние годы аутизм диагностируют все чаще и чаще - уже у 1,5 процента детей вместо 1,2 процента в начале нулевых. Хотя, возможно, дело просто в развитии диагностики.

Проявления аутизма могут быть как совсем малы, укладываясь в рамки особенностей характера, так и глобальны. Последних - тяжелых аутистов - рождается шесть человек на тысячу. С легкими симптомами мы встречаемся каждый день и не замечаем их у своих коллег, сокурсников и одноклассников. Принято считать, что проявления аутизма были и есть у , Винсента Ван Гога, Вирджинии Вульф, и десятков других известных людей. Но в лагере для подростков с аутизмом нет ни самых легких, ни совсем тяжелых. Эти ребята находятся примерно в середине спектра. Они те, кто с помощью посторонних может быть включен в общество - учиться, работать, отдыхать в лагерях, ходить в кино, театры и музеи, а без помощи - прожить жизнь в специнтернате.

Бременские музыканты

Кроме того, что мы занимаемся коррекцией этих детей и учим их общаться, - рассказывает директор лагеря, 27 летняя девушка Татьяна, пока мы идем смотреть, как работает кружок мультипликации, - мы впервые забрали их у родителей. Ведь этих детей совершенно нельзя оставлять одних, ни днем ни ночью. И теперь представьте себе жизнь родителей, которые 15 лет не могли спустить с ребенка глаз. Впервые за 15 лет они получили 10 дней отпуска. Это, конечно, не решение проблемы аутизма, но это тоже большое дело.

И вот студия мультипликации. Под руководством профессионального мультипликатора Кати дети и их сопровождающие делают маски и музыкальные инструменты. Подручные материалы - гофрированный картон, скотч нескольких цветов, фломастеры, веревка, бумажные ленты и цветная гофрированная бумага. Маски изготавливаются по вдохновению каждого и получаются весьма забавными и непростыми, а инструменты, конечно, по протоколу. Сначала дети выбирают себе картинку: трубы, гитары, контрабаса, аккордеона... Затем берут кусок картона и рисуют на нем фломастером контур. Ножницами вырезают заготовку инструмента, а потом натягивают струны, прикрепляют грифы. Трудятся они, низко наклонившись над поделкой, сопя и с максимальной концентрацией.

Производительность невероятная. Лагерь в лесу стоит всего вторые сутки, а масок уже готов целый мешок - и для себя, и для тех, кто сейчас на стрельбище, и для третьего кружка - гонок на самокатах.

Инструменты в стадии производства. На завтра, когда меня здесь уже не будет, запланирован большой концерт. Подростки наденут маски, будут играть на музыкальных инструментах и плясать. Воображение у них лучше, чем мы можем себе представить, поэтому для педагогов и сопровождающих это будут танцы в картонных масках и с картонными инструментами, а для детей с аутистическими нарушениями - настоящее выступление «Бременских музыкантов».

Хорошее дело не должно быть легким

На мой вопрос: «Тяжело ли», - директор Таня отвечает, что тяжело. Программа лагеря построена очень плотно: от подъема до отбоя у детей практически не должно быть свободного времени. Плотный график организован по двум причинам: во-первых, за короткий срок необходимо успеть внести положительные коррекции в поведение подопечных, во-вторых, надо чтобы «пионеры» так уставали за день, что падали бы в кровать после отбоя и до утра спали без проблем. Соответственно, прикрепленный сопровождающий не отходит от своего ребенка с 8 утра до 11 вечера, а потом еще и спит на соседней кровати. Подмена есть, но только один человек, который может отпустить каждого сопровождающего на один час в день. Соответственно, сопровождающими приходится быть и директору лагеря Тане, и специалистам.

Времени нет настолько, что даже рассказать мне о лагере Татьяна смогла только в обед, пока дети и сопровождающие не спеша расправлялись с четырьмя блюдами в кафе лесной базы. Соответственно, сама директор осталась без обеда. Тяжело, но что поделаешь, хорошее дело не может быть легким.

Все стены обшиты еще свежей вагонкой, в санузлах современные душевые кабины. В этих кабинах к стене приклеены специальные картинки для особенных детей, чтобы они не забывали, зачем сюда пришли. На картинках схематический человек: намыливает подмышку, трет себя мочалкой, стоит под струями воды и так далее. На дверном косяке каждой жилой комнаты -фотографии всех проживающих в комнате детей и их сопровождающих. Инфографика, визуальная поддержка, которая разрабатывается и готовится заранее, - важный элемент терапевтической среды. Так детям гораздо проще ориентироваться в незнакомой обстановке.

Добрый лось

Для детей с аутистическими симптомами очень важен распорядок - так пространство обретает хотя бы некоторую цельность. Поэтому у каждого ребенка в лагере на поясе висит специальная табличка с липучками, на которые прикреплены сообщения о каждом мероприятии в нужном порядке. Когда необходимо, они рассматривают свой распорядок, несколько раз отрывают следующее событие от липучки, приклеивают обратно, затем действуют соответственно: футбол, музыка, стрельба, веревочный парк, мультипликация, отбой. Сопровождающего никто не отменял, но надо же со временем учиться жить самому.

К двум пополудни дождь перестал, и посветлело. Да и дети привыкли ко мне и даже стали немного улыбаться. Не глядя в глаза и совсем чуть-чуть, но это все-равно было приятно. Их улыбки лишены всех наших примесей: иронии, сарказма, высокомерия, скуки и чопорности - поэтому воспринимаются не человеческими, а ангельскими.